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2003
Fruto da inspiração de Tsering Paldrön, monja
budista de nacionalidade portuguesa, a
AMARA – Associação pela Dignidade na Vida e
na Morte, foi fundada em finais de 2003
graças ao enorme esforço do Miguel Borges, que
durante um ano, foi incansável para por
AMARA em pé e lhe dar a conhecer ao
público. AMARA foi
reconhecida com o estatuto de IPSS com fins
de saúde em 2005, com o objectivo de
acompanhar e apoiar pessoas em fim de vida
e os seus próximos.
Apesar do estatuto da sua fundadora a associação nunca se perspectivou
como veículo de crenças religiosas; antes
pelo contrário, propôs-se desde do início
acolher todos que nela procuravam apoio ou
que, através dela e do seu sistema de
voluntariado, pretendessem prestar serviço
ao outro sem qualquer restrição de crença
ou fé. Assim, e dada à carência manifesta
de estruturas de apoio a pessoas em fim de
vida, de cuidados paliativos e continuados
e ao tabu instituído à volta do tema da
morte na sociedade ocidental, a associação
rapidamente ganhou expressão.
2004
Em 2004 a AMARA deu início ao seu programa de
formação cujo foco primário foi o curso
“Vida e Morte: a mesma Preparação”
dirigido a
particulares e profissionais de saúde. Este
curso foi estabelecido como requisito
imprescindível à prática do voluntariado em
nome da AMARA. Durante esse ano foram
também lançados os seguintes workshops:
Familiares e Amigos no Apoio à Pessoa com
Doença Grave e/ou em fim de vida, O Sentido da Vida e A Alquimia
da Dor (link para descrição dos
workshops). Como
complemento ao curso de base foram também
desenvolvidos workshops complementares
visando a formação contínua dos voluntários
da associação: A Comunicação com o Doente e
a sua Família, A
Prática da e da
Escuta Activa e o Curso Complementar
e Técnico orientado por docentes da Escola
Superior de Enfermagem de Lisboa, entidade com a qual a
AMARA celebrou um protocolo de colaboração
também neste ano.
Foi ainda em 2004 que a AMARA foi distinguida com
o Prémio Bristol Myers Squibb “Saúde na
Comunidade”. Participou igualmente no “II
Congresso Nacional de Cuidados Paliativos
2004” organizado pela Fundação Calouste
Gulbenkian com uma palestra intitulada “O
Treino e a Preparação do Voluntariado”. Foi
também neste ano que a associação lançou a
sua primeira publicação “A Dignidade e o
Sentido da Vida” (ed. Pergaminho) escrita por três
membros da então direcção - Isabel Galriça
Neto, Helena-Hermine Aitken e Tsering
Paldrön – com o intuito de promover e
aumentar a consciência da sociedade civil
para a necessidade dos cuidados paliativos
em Portugal.
2005
Em 2005 a AMARA concorreu com sucesso a uma bolsa
de investigação concedida pela Fundação
Calouste Gulbenkian no âmbito do concurso
“Formação vs Qualidade nos Cuidados
Paliativos”. Esta bolsa permitiu formar
mais de 200 profissionais de saúde com o
curso “Vida e Morte: a mesma Preparação”
com o objectivo de estabelecer o impacto da
formação nesta população no nível de
esgotamento emocional e qualidade da
relação de ajuda com o doente. Os
resultados serão publicados
em
2009.
2005 foi o primeiro ano em que foi celebrado o
Dia Mundial de Cuidados Paliativos em
Portugal. Identificando uma oportunidade
para divulgar os cuidados paliativos, a
AMARA desenvolveu um programa e juntou-se à
então Associação Nacional de Cuidados
Paliativos, hoje Associação Portuguesa de
Cuidados Paliativos para a promoção do
mesmo. A iniciativa, que teve lugar na
Escola Superior de Enfermagem Calouste
Gulbenkian de Lisboa, incluiu o Fórum
Informação que reuniu um leque alargado de
instituições, associações e empresas
vocacionadas para o cuidado do doente
crónico ou em fim de vida e o lançamento da
segunda publicação da associação “Como
Cuidar dos Nossos – um guia prático sobre
cuidados em fim de vida”. Esta publicação
desenvolvida em parceria com a Escola
Superior de Enfermagem Calouste Gulbenkian
é um guia
prático - informações médicas, de
enfermagem, apoio físico, psico-emocional e
espiritual para cuidadores, familiares ou
amigos de
doentes que
têm uma doença grave, prolongada e
progressiva – e resultou da adaptação duma
publicação originalmente elaborada pela
Canadian Hospice and Palliative Care
Association que contou com a colaboração de
uma equipa de profissionais que trabalham
na área de cuidados paliativos há mais de
20 anos.
2005
também foi o ano em que foi lançada a
terceira publicação da associação:
Entreabertas
e respectivos
postais que contou com o apoio do Banco
Espírito Santo e só foi possível devido à
generosidade do fotógrafo, Raúl Ladeira,
que gentilmente cedeu os direitos das
belíssimas fotografias que compõem esta
obra cuja finalidade é a angariação de
fundos para a associação.
2006
2006
foi um ano de grande
protagonismo mediático para a AMARA em parte
devido aos eventos organizados pela
associação para comemorar o 2º Dia Mundial
de Cuidados Paliativos que incluíram a
exposição
Amor-te na Mãe
de Água, Jardim das Amoreiras (Museu da
Água). A exposição da autoria do fotógrafo
alemão Walter Schels e da jornalista da
revista Der Spiegel Beate Lakotta
testemunhou as experiências, medos e
esperanças de 24 doentes terminais nos seus
últimos momentos de vida através de um
conjunto de textos e de 44 fotografias a
preto e branco que fixam dois momentos de
cada doente terminal: antes e logo após a
morte . As comemorações
contaram ainda com a conferência pública e
lançamento do livro “Morrer de Olhos
Abertos” (ed. Casa das Letras) da Drª Marie de Hennezel que teve a
gentileza de oferecer um workshop exclusivo
aos voluntários da AMARA.
Esse ano a AMARA
esteve presente também na Semana Nacional
de Cuidados Paliativos com a conferência
pública sobre “O Controlo de Dor em Doentes
Idosos” dada pela sua convidada Drª Helen
Hays, médica especializada em cuidados
paliativos no Canadá.
Foi também em 2006 que a AMARA, com o apoio
da Farmalux e a colaboração da
Casa
Acreditar/IPO Lisboa
e IPO Porto, alunos do
Centro Educacional Roda Viva e do Colégio St. Julian's,
lançou a sua quarta publicação:
Viva a
Vida! Um conto sobre a vida e a morte . Inspirado na
“Carta para uma Criança com Cancro” da
autoria de Elizabeth Kübler-Ross, Carol
Gouveia e Melo, psicóloga e formadora da
AMARA, criou este conto como veículo para
abordar o tema da morte com crianças
sofrendo de doenças terminais ou
confrontadas com o fim da sua vida
ou
de um
ente querido.
Foi lançado num evento organizado pela
Acreditar no auditório da Universidade
Católica do Porto.
2007
Em 2007 a Amara deu início à 1ª edição da
Pós-Graduação em Cuidados Continuados que
se concretizou com a CESPU Formação
(Instituto Superior de Ciências da Saúde do
Norte)
que decorreu de Março a Novembro de
2007.
Em Junho 2007, a pós-graduação
contou com a vinda do Prof. Dr. Harvey
Chochinov, para o simpósio sobre a Terapia
da Dignidade.
Em Outubro de 2007 a Amara organizou a
terceira edição do Dia Mundial dos Cuidados
Paliativos, seguindo o tema-base: “Através
das Idades: da Infância à terceira Idade”.
O programa incluiu palestras sobre cuidados paliativos pediátricos e para a terceira
idade com a colaboração da “Ellenor
Hospice at Home” (Reino Unido), da Unidade
de Cuidados Paliativos da Rede Nacional de
Cuidados Continuados (UCPR) do Porto, de
elementos da própria associação e de uma
investigadora em cuidados paliativos
pediátricos do Instituto de Bioética da
Universidade Católica do Porto. As
palestras foram complementadas por um
espectáculo lúdico
(link para DVD), em colaboração com Voices for Hospices, dedicado às crianças
que participaram no
Projecto Viva a Vida!
Neste
espectáculo foi lançado a segunda edição do
livro Viva a Vida! - um conto sobre a vida
e a morte, da Editora Climepsi e foi
exposta ao público pela primeira vez a
tapeçaria que resultou dos workshops Viva a
Vida!
(foto da tapeçaria)
Com início ainda em 2007 e terminando em
Setembro de 2008 a Amara organizou, em
colaboração com o
Instituto Politécnico de Beja/Escola
Superior de Saúde de Beja, a 1ª edição da
Pós-graduação em Cuidados Continuados desta
entidade, dando assim continuidade ao seu
investimento na área de formação de
profissionais de saúde.
2008
Em 2008 a AMARA
celebrou o Dia Mundial de Cuidados
Paliativos no CCB com uma iniciativa
envolvendo os seus voluntários, sócios e
suas famílias. Durante este evento foi
apresentada a nova vice-presidente, Silvia
Ercoli
que substituiu Helena Aitken, que criou a
estructura base do Curso "Vida e Morte, a
mesma preparação", e veiculou a formação
como um dos pilares da missão da Amara.
Como parte das
actividades e
num espírito de renovação, foi também
aproveitado este momento para o lançamento
do novo logotipo da associação. Para marcar
este dia a
Amara também participou numa conferência
organizada pela Escola Superior de
Enfermagem da Madeira e o Departamento de
Educação Física e Desporto da Universidade
da Madeira com uma intervenção intitulada
“O ABC de Cuidar com Dignidade”.
Ao longo dos anos a AMARA tem
celebrado protocolos com várias
instituições com
o objectivo de
oferecer um cuidar mais completo e humano a
todos que enfrentam o fim da vida (link
para protocolos). A associação continua a
oferecer as suas
formações a particulares e profissionais de
saúde dentro e fora das instituições onde
trabalham (link para instituições) bem como
a participar em fóruns públicos com
intervenções destinados a promover os seu
trabalho e os cuidados paliativos e
continuados (link para intervenções).
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